小学生で不登校！？～大人と子どもの発達障害～

４月２日は国連の定めた世界自閉症啓発デーです。

私と娘は自閉症の一種であるアスペルガー症候群です。

頑張っても何かとうまくいかない私が、頑張ることを止めないでいられるのは娘のおかげです。
私たちの物語、ちょっとお付き合いいただければ嬉しいです。

私たちは親子でアスペルガー

私と娘のりさ（４月に中２になります）は、二人ともアスペルガー症候群と診断されています。
アスペルガー症候群というのは、脳の神経のどこかの発達がうまくいかなくておこるといわれています。
そのあたりは、まだ医学的にも分からないところがいっぱいあります。

当人も親も何も悪くありません。
耳が聞こえないとか、目が見えないのと一緒で、生まれつきのものなのです。

知的障害もなく、言葉にも不自由がないけれど、「一般的な常識」や「暗黙の了解（空気を読むことかな）」を考えながら行動することが苦手で、社会の中で暮らしにくいと感じることがあります。

人とのかかわり方、コミュニケーションの取り方、想像力に独特の特徴があります。

娘は障害に苦しみ学校に行けなくなりました

娘が診断されたのは小学４年生のとき。

小２の後半から不登校になって、小３の夏休み明けから全く学校に行かなくなり、４年生のときに受けた２回目の検査で診断が確定しました。（１回目は小２のとき）

 この障害を持つ人は、学習障害をあわせ持っていることが多いです。
娘も計算が苦手で手を使って計算をしていることでいじめられ、学習するという行為が怖くなってしまい、勉強するとパニックを起こすようになりました。

集団の中でどのようにふるまえばいいのかもわかりにくいです。
ルールにこだわり、先生のいうことをちゃんと聞こうとするのですが、そのせいでクラスから浮いてしまったり、ルールが理解できないと「できない自分」が許せなく、学校に行くこともつらくなってしまうのです。

そんな娘の苦しみを理解しないまま、私はいろいろな手段で娘を学校に行かそうとしてしまいました。
そして、娘は力尽き体を壊して笑顔も失い、最後には「こんなところの敷地は二度と踏みたくないわ！」と学校に別れを告げました。
その言葉で、やっと私はどれだけ娘が苦しんできたのか、ストンと腑に落ちるように理解したのです。

娘の診断がきっかけで自分の障害に気づきました

娘にアスペルガーの診断が出て、その特徴を医師から説明してもらって、「ああ、そういうことだったのか」と納得できました。
今まで理解できなかった彼女の行動も、理由がわかると腹も立たなくなりました。

それから１年後、私はコンビニでバイトしていました。
そこで、言葉で次々に指示されても頭が混乱して覚えられない、レジをしながらおでんと揚げ物を作り、検品や品出しをするという同時進行作業がうまくできずにオタオタする、騒がしいところで話しかけられても聴き取ることができないといった問題がでてきて、だんだん私は追い詰められていきました。

そんなときです。

「ひょっとしたら私も娘と同じアスペルガーじゃないか？」

パッとそう思い浮かびました。

さっそく検査を受けると、見事に同じアスペルガーと診断が出ました。

診断を受けて説明を受けると、自分が長年仕事が続かず失敗続きで、学校時代もつらかったことが次々とよみがえりました。
そして、娘が味わっただろう苦しみがリアルに理解できたのです。

でも、もっと私を理解し支えてくれたのは娘の方でした。

娘が誰よりも理解し、支えてくれる

自分が診断を受けて、「大人のアスペルガー」という本を無造作に置いていると、娘が真っ青な顔をして「ママ、メンヘラちゃんなの？手首切ったりしてない？」といってきたのです。ものすごく誤解していますね。

そう、私はいまだに娘に告知していません。

そのとき、はじめて「アスペルガーってこんな障害なんだよ」と説明しました。

それから娘は変わりました。

私が仕事でまたうまくいかなくて悩んでいると、「つらかったら休んでいいんだよ。本当につらかったら辞めたらいいよ」といってくれるようになりました。

料理しているときパニクっていると、「ママ、一つずつやった方がいいよ」とアドバイスしてくれます。

一番身近で、同じ障害を持つ娘が私を守ってくれる。
それは私に大きな力を与えてくれました。

アスペルガーの先輩として、障害者手帳を取ったり、就労支援に行ったりと積極的な生き方をして行こう、その背中を見てもらおうと頑張れているのは娘のおかげです。

りさ、ありがとう。

障害者年金の申請を手伝ってもらうために、発達障害の人の年金申請を得意としている社労士さんのところに、自立生活支援センターの人と一緒に行ってきました。

この自立生活支援センターの人は、不登校の会で知り合った人で、私と福祉をつないでくれた人です。
困ったことがあれば気軽に相談できて、フットワーク軽く同行したり、他の機関につないだりしてくれるのでとても助かっています。

今回は、その彼女も「自分が勉強したいから」と同行してくれました。
「発達障害の相談が増えているけれど、知識が足らないから対応が難しいの」といって、懸命に勉強しています。本当に頭が下がります。

さて、その社労士さん。本当に凄腕でした。

発達障害者の現状

失礼ながら、エレベーターもない古いビルの一角で、人も雇わず一人で走り回っているという感じの先生。

だけど、話していると本当に現状に詳しいのだなと感じました。

先生はこんな話をしてくれました。

「平成17年に発達障害者支援法ができてから、ようやく発達障害が世の中に認められるようになりました。 一クラスに２～３人いるというのが現状です。 でも、子どもは気づいてもらえるし、診断もつけられるのでまだ状況はいいといえます。

つらいのは、現在30～40代の人たちですね。 発達障害という概念がなかったので学校で対応されなかったうえ、社会にそのまま出て会社を辞めることを繰り返してしまう。
『どうしてそんなに辞めてばかりいるんだ』って病院に連れてこられたり、自分で悩んで病院に行ったりするわけです。
だけど、医師も知識がないのでパニック障害、人格障害などいろいろな診断をされて、４件目の病院でやっと発達障害と診断されたりするケースがあります。
だから、最初に精神科にかかったのが10年、20年前というケースがゴロゴロあるわけです。」

初診が20年前だとどうなるか

「最初に精神科にかかったときが初診日となります。
それをカルテで証明しなければならないのですが、廃院になっている場合もあるわけですね。
その場合、ご家族や知り合いの社労士などにカルテを託しているケースがあります。
それでも廃院の場合は、10年までが証明可能な目安です。大学病院などなら20年経っていても残っている可能性はあります。 外科などのカルテは早くに処理されてしまいますが、精神科のカルテは長い間保管することが多いです。重要な情報がたくさん書かれていますから。」

私は初診日が20年以上前で、廃院になっていて主治医は死亡というケースなので、最初の病院を証明するのは難しいだろうということになりました。

次にかかった医院が現在も開院しているので、そこで証明を取ることになりました。（取れればいいんですが…）

その２軒ならば、私が厚生年金に加入していたときですので、もし認定されればかなり有利になります。

年金を取るためにやっておくこと

障害者年金を取るためには、日常の生活が困難であることを証明しなければなりません。
そのために、私は市役所で手続きして「障害程度区分認定調査」を受けることになりました。
高齢者の介護サービスを申請するときとかなり似ています。

市役所で「障害福祉サービスを利用したい」と申し出て、申請書を提出し、指定相談支援事業者に認定調査をしてもらいます。 もちろん医師の意見書もいります。
それから市が一次判定（コンピュータ判定）して、審査会で二次判定をして決定するというわけです。

どうしてそんなことをしなければならないか。
それは日常生活が困難であることを証明するには、障害福祉サービスを利用しているかどうか、障害程度区分認定調査を受けているかが参考にされるからです。

この打ち合わせ中に、「これは１人でやるのは絶対無理だ」と私はあらためて実感しました。

例えば、社会保険事務所で渡される書類の「病歴・就労状況調査等申立書」の「日常生活の制限について、該当する番号を丸で囲んでください」という質問。

着替え
１→自発的にできた
２→自発的にできたが援助が必要だった
３→自発的にできないが援助があればできた
４→できなかった

普通に考えて書いたら「１」と答えることでしょう。

でも、社労士さんに聞くと「例えば着替えが自分で出来るというのは、単に服を自分で切ることができるという意味ではなく、季節やＴＰＯに合った服が自分で選べるか、服をきちんと整理できるかということなんですよ」いわれました。

そういう考え方なら、自分でちゃんとできないことはたくさんあります。

でも、そんなこと、説明に一言も書いてません。

これはあきらめる人、申請が通らない人続出だなと悲しく納得したのでした。

子どもが20歳前に発達障害と診断されている場合

もう一つ、親の会でも聞いたことです。

子どもが20歳前に発達障害と診断されていて、障害者手帳や療育手帳を持っている場合、20歳になったらすぐに年金を申請することができます。

年金が支給されるかどうか、いくら支給されるかは障害の程度によります。

年金が支給されると、国民年金は免除になります。

これを知っていると知らないのとでは、子どもの将来が全く変わってきます。

こういうことがアナウンスされていないのは、税金の還付についての情報が流れてこないのと一緒だなぁと感じたのでした。

つまり、国民の得になり、歳入が減ったり、国などの支出が減ることに関しては積極的にアナウンスしないということです。

知らないと損をすることばかりですね。 

この前学校に行ったとき、絶対評価と相対評価の話がよく分からなかったので、先生にいろいろと聞いてみました。
そのときの話のまとめです。
自分なりに理解したつもりですが、主観が入っていますのでよろしくお願いします。

全国学力テスト

ニュースでも騒がれましたが、大阪府教委は、平成28年の入試から絶対評価を導入するのに伴い、学校間でばらつきがでる恐れがあるとされる内申点評価の公平性を担保する方法として、平成27年４月、学力テストを活用する方針を決めました。

学校別の成績が良ければ、より多くの生徒に高い評価をつけやすくなる仕組みです。

これを先生に説明してもらうと、「どの学校も勝手な基準で評価をつけると、同じ実力を持っていてもＡ中学では４、Ｂ中学では３とばらつきが出てしまうことがおこります。そこで、学校別の平均点で評価の枠をつけることにしたのが今回の学力テストです。その枠内で評価すれば、Ａ中学校とＢ中学校の実力の差がわかるので、公平に評価できるということです。」とのことでした。

ようするに、レベルの低い学校でいい評価をどんどん出されるのは困るってことですね。

でも、そのせいで障害のある子にテストの日に休ませるということが実際に起こっています。
そんなテスト、本当に公平なんでしょうか？

文科省は、来年度から学力テストを入試に使うのを禁じました。
すると、大阪府教委は、客観的な評価のために統一的なルールが必要との立場で、府内の公立中学１、２年生を対象に実施する統一テスト（チャレンジテスト）を学力テストの代わりに使うことにしました。

学力テストがチャレンジテストにすげ変わっただけで、何にも変わっていないと思うんですけどね。

相対評価とは？

私が中学生の頃は相対評価でした。
相対評価とは、例えば150人の生徒がいるとしたら上位３％の４人が１０、その次の４％の６人が９という風に評価していきます。
それに加えて家庭科や体育といった実技系科目の成績が加算されて内申点になっていたと思います。

絶対評価ってどうやってつけるの？

この疑問を素朴に先生にぶつけてみました。

〇関心・意欲・態度
〇思考・判断
〇技能・表現
〇知識・理解

上記の項目について、目標到達率80％以上がＡ、50％以上がＢ、50％未満がＣという風に評価していきます。

そのとき、遅刻、忘れ物、態度、提出物の提出状況によって判断するんですって。

「それじゃ、発達障害などでどうしても忘れてしまう子は不利じゃないですか？」と聞くと、「それは特性を考慮したうえで、何度も注意します。本人の努力が認められれば決してマイナスに評価しません」といわれました。

さらに、「苦手な生徒だとどうしても評価が低くなってしまうってことはないんですか？」と聞くと、ちょっと顔色を変えて「そんなことは決してありません。一人の教師だけではなく、複数で見ていきますから」といってましたね。

先生は、何パーセントという数字で出すそうです。
それが、上の４つの項目それぞれにＡＢＣに割り振られるわけですが、その教科の成績を５段階で出すときは同じＡＢＣでも何パーセントかによって、例えば５となるか４となるか分かれるそうです。

なんだかややこしいですね。 最初から何パーセントにしておけばいいのでは。

ああ、それは通知表に書くにはあまりにも露骨だからダメなんだろうか。

正直分かったような、分からないようなという感じです。

子どもの特性は必ず伝えよう

「発達ナビ」のＱ＆Ａを見ていたら、「子どもがボーダーラインで先生に伝えようか迷っている」という声も出ていましたが、気になる特性があれば必ず先生に伝えましょう。

この評価の方法では、発達障害の子が苦手な「遅刻、忘れ物、態度、提出物」がキーワードになってきます。 何も知らないで、定型発達の子と同じように評価されたら不利になってしまいます。

私の気持ち

私はね、ほんとはこういうの嫌なんですよ。
人に判断されるのが大嫌いなので。
テストの点数だけで一発勝負の方がましだと思ってました。

中学のとき、家庭科の教師に職員室で往復ビンタを食らったとき、殴り返してやろうと思ったのですが「内申点が…」と頭によぎって思いとどまった悔しさがよみがえります。

だけど、知らないと不利になることは知っておいた方がいいと思って書きました。

個別の教育支援計画は発達障害を持っていないと作ってもらえないの？

この疑問をブログの読者の方からいただき、私もそのあたりの裏付けが取れないものかといろいろ調べてみました。

結論からいうと、作ってもらう権利があります。

ちょっと今回は固い内容が多いですが、よかったら読んでみて下さい。

個別の教育支援計画は文科省ではどう規定されているのか

個別の指導計画というのは、特殊教育から特別支援教育に切り替わった年に作成の話題が大きく取り上げられました。平成19年のことです。

個別の教育支援計画はどういう風に規定されているのか、文部科学省の「個別の指導計画」と「個別の教育支援計画」についてのページを見てみました。

学習指導要領の規定では、 重複障害者の指導に当たっては、個々の児童又は生徒の実態を的確に把握し、個別の指導計画を作成すること。

また、同ページの障害者基本計画では、 障害のある子どもの発達段階に応じて、関係機関が適切な役割分担の下に、一人一人のニーズに対応して適切な支援を行う計画（個別の支援計画）を策定して効果的な支援を行う。

同じく同ページの発達障害のある児童生徒への支援についてでは、 小学校等においては、必要に応じ、児童生徒一人一人のニーズに応じた指導目標や内容、方法等を示した「個別の指導計画」及び関係機関の連携による乳幼児期から学校卒業後まで一貫した支援を行うための教育的支援の目標や内容等を盛り込んだ「個別の教育支援計画」の作成を進めること。 となっています。

個別の教育支援計画の作成状況

文科省の平成26年度特別支援教育体制整備状況調査によると、個別の指導計画の作成率は小学校で92.5％、中学校で83.7％、高等学校で27.2％となっています。

個別の教育支援計画については、同調査で小学校で78.6％、中学校で71.9％、高等学校で23.2％となっていました。

ただ、特別支援教育ということなので、この数字が特別支援学級に入っている生徒に限ったものなのかどうかが、私にはわかりませんでした。

支援学級の先生は分かっているけど、普通学級の先生はあまりこの計画自体について知らないという印象を私は実体験で受けましたが。

障害を持っていないと作ってもらえないのか？

ブログを読んで、「障害を持っていないと学校に申し出ても作ってもらえないのでは」と思った方もおられました。

そこで、調べてみたところ以下のような文書を見つけました。

独立行政法人　国立特別支援教育総合研究所
「個別の教育支援計画」を活用した特別なニーズ教育　 https://www.nise.go.jp/kenshuka/josa/kankobutsu/pub_c/c-61/c-61_04_6.pdf

「特別な教育的支援」が必要かどうかは「障害」の有無ではなく、現行の教育条件の中で学習の困難を呈しているか、行動の不全を示しているかによるところが大きいものです。 また「障害」とは「健常」との連続体の中に存在するもので、いわゆる軽度の障害児は、診断が困難である場合が多く、それゆえ障害児ではないことをもって特別支援教育の対象外におくということは現場では許されないことです。 そこで、外国籍の児童、学習不振の児童、軽度発達障害児、虐待など保護者の対応が問題 行動の原因となっている児童、精神疾患を持つ児童等も支援対象として特別支援教育を実施することとしました。

つまり、障害を持っているか持っていないかに関わらず、学校で困難を感じている生徒はすべて支援の対象にすべきということです。

学校に交渉に行く際は、上のリンクの文書を印刷して持っていくといいかもしれませんね。